Atendendo à sua singularidade, o dia 29 de Fevereiro, foi eleito para a comemoração do Dia das Doenças Raras. 

A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes, centrada nos próprios doentes. Representa 894 associações, provenientes de 72 países, abrangendo mais de 4000 doenças.

O seu grande objectivo é dar voz às pessoas com doenças raras na Europa, numa estratégia concertada de combate no plano internacional, alertando para a importância de estabelecer uma rede de solidariedade, de âmbito alargado, evitando o isolamento de milhões de doentes e promovendo, eficazmente, o combate às doenças que afectam poucas pessoas em cada país, para as quais a investigação é escassa e dispersa requerendo, obrigatoriamente, a cooperação transfronteiriça.

Na União Europeia (UE), consideram-se doenças raras, as que apresentam uma prevalência inferior a 5 em 10 000 pessoas, considerando a totalidade da população da UE. Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras distintas, afectando, no seu conjunto até 6% da população, o que significa que poderão existir até 600 000 pessoas com estas patologias em Portugal.

Acresce que, a maior parte destes doentes sofre de patologias cuja prevalência é inferior a 1 em 100 000 pessoas, ou seja, que afectam menos de 100 indivíduos no País. Todavia, importa salientar que, o peso social das doenças raras não se circunscreve aos portadores da doença, atinge os seus familiares e outros conviventes (amigos, colegas de trabalho, etc.).

As doenças raras são, na sua maioria (80%), de origem genética, representando 3% a 4% dos nascimentos. Existem, ainda, outras doenças raras resultantes de infecções (bacterianas ou virais), de alergias ou de processos degenerativos. Caracterizam-se pela presença de um largo espectro de distúrbios e sintomas, de difícil controlo, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente, (ainda que portadores da mesma patologia), o que dificulta (muito) o seu diagnóstico. Têm em comum o facto de serem crónicas, degenerativas, incapacitantes e limitadoras da vida. Comprometem, significativamente, a qualidade de vida dos doentes, devido à perda de autonomia que originam, causando um intenso sofrimento aos doentes e às respectivas famílias.

O Programa Nacional das Doenças Crónicas (PNDC) surgiu em 2008, por iniciativa da Direcção Geral de Saúde, visando, essencialmente, atingir dois grandes objectivos:

 - Melhorar as respostas nacionais às necessidades de saúde não satisfeitas dos doentes com doenças raras e das suas famílias.

 - Melhorar a qualidade e a equidade dos cuidados de saúde prestados aos doentes com doenças raras.

Em 2015, surge o Despacho n.º 2129-B/2015, de 27 de fevereiro, dando forma à Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, "baseada numa cooperação intersectorial e interinstitucional, que visa reunir os contributos, competências e recursos de todos os setores relevantes, de forma a promover uma mudança real nas condições complexas das pessoas que sofrem de doença rara".

Estratégia, essa, revista e actualizada recententemente, que podem consultar aqui.

Apesar da legislação vigente, constatamos que, ainda, subsistem muitas iniquidades no acesso aos cuidados de saúde adequados e em tempo útil e grandes carências em termos de apoio social… temos, por isso, um longo (e difícil) caminho a percorrer...

Agora, mais do que nunca, é urgente congregar esforços, criar sinergias e estabelecer parcerias, envolvendo profissionais de saúde, investigadores, políticos, doentes e respectivos familiares.

Convém recordar que… as doenças raras são “raras” (por definição), mas as pessoas com doenças raras são muitas… e… pode acontecer a qualquer um de nós, em qualquer fase da vida!

A minha liberdade

Recebi um convite da MJP do Blog Liberdade aos 42, para falar da minha liberdade. Demorei a escrever este texto, ou aliás, demorei a começar a escrever, depois saiu tudo de forma muito fácil. 

A minha liberdade tem mudado ao longo da vida. A personalidade, a consciência de mim própria e da sociedade onde me insiro, as minhas crenças, as leis a que estou sujeita, são influenciadoras da minha liberdade.

Quando nasci, o país não tinha liberdade, de falar, de escrever o que pensava ou achava correcto, se fosse diferente de quem o liderava. Mas desses tempos pouco me lembro, mas sentia o medo por parte dos meus pais e houve algo que só percebi muito mais tarde. A minha mãe dizia, muito: já somos três, não podemos continuar a falar. Só mais tarde percebi que três pessoas na rua a falar podia ser um acto de “conspiração” ou algo do género. Sentia o medo, mas não o entendia.

Fui crescendo e não tinha liberdade para fazer tudo o que gostaria, mas fazia parte das regras. Lembro-me de votar pela primeira vez com 18 anos, e como não tinha qualquer consciência política, fui votar no partido ou pessoa que o meu pai indicou, neste caso eram umas presidenciais e votei na pessoa que mais tarde me arrependi amargamente de o ter feito. Mas a escolha era minha, eu é que não me interessava ainda por política e para mim era igual. Mas não era, ou agora vejo que não era de todo.

Com a idade fui tendo muitas discussões políticas com o meu pai, fruto de termos pensamentos e ideais diferentes, e isso é sinal de liberdade. Essas discussões duram até hoje.

Também com a idade, aprendi a dizer NÃO a determinadas situações, a tudo o que não quero fazer.

Mais tarde aprendi a dizer NÃO, a todas as pessoas que não me acrescentam nada de bom, ou não interessam para coisa alguma, ou simplesmente não nos trazem boas energias.

No trabalho, procuro sempre a minha liberdade, e para isso percebi que só havia um caminho, ainda que arriscado, tinha que ser a minha própria empregadora, há muitos riscos inerentes, mas nada como sermos nós a gerir a nossa agenda e forma de trabalhar. Já o faço desta forma como trabalhadora independente desde 2004, e apesar de não ser tão estável financeiramente, compensa muito em liberdade. Só temos de ter muita disciplina a gerir os ganhos e os gastos.

O próximo passo para a liberdade é atingir a independência financeira.

Já digo o que quero, sem me preocupar com o que os outros pensam, visto como quero, faço o que quero e dou-me apenas com quem quero, esta foi a mais difícil e recente liberdade, dar-me com quem quero e cortar radicalmente com quem não quero estar.

Livre

Independente

Bem-estar e de Bem com a vida

Escolher

Respeito

Direito

Autónoma

Descontraída 

Empoderada 

E esta é a minha liberdade e a pessoa que eu sou.

Texto da autoria de: Teoria do nada

Neste momento, temos um jardim muito colorido e intensamente perfumado, graças a estas magníficas flores...

No nosso jardim...

Apesar do calendário nos recordar que, ainda, estamos no Inverno, as temperaturas Primaveris convidam a um passeio ao ar livre... e a Ria de Alvor configura o cenário perfeito...

Zona ribeirinha de Alvor

Veneza_2010

"Mas onde se deve procurar a liberdade é nos sentimentos. Esses é que são a essência viva da alma."

Johann Goethe

Londres_2011

"Os melhores pensamentos brotaram da solitude.

Os piores nasceram da agitação."

Thomas Edison

Ria de Alvor

"O contentamento com o que possuímos é a maior e a mais segura das riquezas."

Cícero

Ria de Alvor

A pergunta que se impõe é “Terei liberdade aos 50?”

E dou comigo a pensar …

Muitas vezes, não digo o que penso para não magoar o outro, prefiro omitir.

Muitas vezes, não faço o que me apetece, porque isso iria implicar não dar atenção a alguém, prefiro acolher.

Muitos vezes, não faço aquela viagem, porque não iria estar por cá numa data importante para alguém próximo e prefiro adiar.

Tantas coisas que tenho protelado na minha vida, falo das que faço por livre escolha, porque me não me ponho em primeiro lugar.

Cheguei aquela idade, em que tenho uma filha crescida e que pensei, é agora, agora é que me vou dar prioridade e de repente olho para os meus que estão a envelhecer e a necessitar de atenção e penso, vamos esperar mais um pouco, adiar mais um pouco, pois não sabemos o dia de amanhã.

Se sou livre, sim sou livre para fazer as minhas opções, contudo serei sempre prisioneira de mim mesma.

Texto da autoria de: Lady

E... de repente... sinto a Vida a desabrochar, como que a romper os gelos, a perscrutar a luz por entre florestas densas e sombrias... aconchego-me no conforto do meu Ser e aguardo, serenamente, que "as peças do puzzle voltem a encaixar", que o Sol volte a brilhar intensamente, que os gelos se transformem em torrentes de águas límpidas que correm, livremente, desbravando novos trilhos, aparentemente, sem destino traçado... 

No campo