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Liberdade aos 42

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02
Set19

Cuidados Paliativos: informar para desmistificar...


Os Cuidados Paliativos (CP), de acordo com a definição da Organização Mundial de Saúde (OMS), adoptada no Plano Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) e na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (LBCP), são:

“cuidados activos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no domicílio, a doentes em situação de sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias.”

Estes cuidados específicos e especializados têm como principal objectivo: “promover o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes e respectivas famílias/cuidadores, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e no tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais.”

Apesar do PNCP e da LBCP reconhecerem a complexidade destes doentes, o seu enorme sofrimento e as suas necessidades muito específicas (que só podem ser colmatadas, adequada e eficazmente, com recurso à prestação de cuidados paliativos), a realidade actual demonstra que, infelizmente, poucos são os doentes que sabem o que são cuidados paliativos e, apenas, uma ínfima parte, destes, tem a oportunidade de lhes aceder.

Existem, ainda, inúmeros mitos associados aos Cuidados Paliativos, tais como:

Mito: só beneficia de CP quem está a morrer

Facto: os CP não se destinam só a doentes em fim de vida. Trata-se de uma abordagem holística (integral) que inclui controlo de sintomas, apoio à família/cuidadores, apoio no luto (e muito mais).

A verdade é que os CP visam garantir a melhor qualidade de vida possível até ao fim (da vida). Os doentes paliativos têm doenças graves que culminarão na morte mas, até que esse momento chegue, é importante que vivam sem dor, com sintomas controlados e com o mínimo sofrimento possível. Estudos recentes demonstram que muitos doentes que recebem CP podem viver mais tempo, comparativamente aos que recebem cuidados baseados no modelo curativo (biomédico).

Mito: os CP destinam-se apenas a doentes oncológicos

Facto: todos os doentes com doença crónica progressiva, incapacitante e limitadora da vida podem (e devem) beneficiar de CP.

A verdade é que muitas pessoas continuam a pensar que os CP são só para os doentes com cancro. Quando surgiram os CP, de facto, a maior parte dos doentes cuidados tinham cancro mas, os CP cresceram e desenvolveram-se e, actualmente, cada vez mais doentes não oncológicos, portadores de doenças crónicas incapacitantes, tais como: doenças cardíacas, pulmonares, hepáticas, renais, cerebrais, neurodegenerativas, assim como grandes idosos, são alvo de CP.

Investigações internacionais, recentes, vieram demonstrar que cerca de 70%, de todas as pessoas que morrem, teriam melhor qualidade de vida se tivessem acesso a serviços de CP.

Mito: os CP tratam a dor com recurso a drogas que causam dependência

Facto: os CP são cuidados globais que consideram a pessoa na sua totalidade, providenciando apoio psicossocial e espiritual, para além do controlo de sintomas, incluindo a dor.

A verdade é que a fundadora do movimento hospice (CP) moderno, Dame Cicely Saunders, introduziu o conceito de “dor total” para descrever como os doentes, com doenças crónicas incapacitantes, experienciam o sofrimento em várias dimensões, onde se incluem aspectos físicos, sociais, psicológicos e espirituais ou sofrimento existencial.

Os analgésicos, como a morfina, são essenciais para prestar CP de qualidade, para aliviar a dor e outros sintomas e podem ser usados com segurança, mas outras medidas, tais como, aconselhamento e apoio psicológico e social são também importantes no controlo da dor.

Mito: só existem CP no hospital

Facto: os serviços de CP estão disponíveis em diversos lugares, incluindo hospitais, Unidades (de internamento) de CP (UCP) e no domicílio.

A verdade é que os programas de CP deverão providenciar CP onde o doente e a família se encontrar. Geralmente no lugar a que se chama “casa”, quer seja uma casa privada (domicílio), um centro de dia, um lar ou centro de acolhimento. Na realidade a maioria dos CP são cuidados domiciliários/comunitários. Os CP podem ser, também, prestados no hospital ou em UCP, por curtos períodos de tempo.

Mito: os CP são, regra geral, só para doentes idosos

Facto: os CP destinam-se a pessoas de todas as idades.

A verdade é que as pessoas não gostam de pensar que as crianças também morrem, contudo, uma grande parte dos CP são prestados a crianças. Uma pessoa pode desenvolver uma doença crónica incapacitante em qualquer idade e os programas de CP devem ser concebidos para receber doentes de qualquer faixa etária. Alguns países dispõem de serviços e UCP específicos e exclusivos para crianças.

Mito: qualquer pessoa tem acesso a CP

Facto: apesar de todas as pessoas terem o direito a beneficiar de CP, existem muitos doentes privados do acesso a CP. De facto, apenas cerca de 10% das necessidades de CP, em todo o mundo, se encontram satisfeitas.

A verdade é que o acesso a CP é um Direito Humano. Nenhum Serviço Nacional de Saúde se encontra completo se não incluir serviços de CP acessíveis à população. Todavia, os CP estão muito limitados aos países da Europa Ocidental, América do Norte e Austrália. Apesar dos esforços para expandir os CP para países com escassos recursos económicos, 42% dos países não dispõem de qualquer serviço de CP e 80% das pessoas não têm acesso a medicação adequada para o tratamento da dor moderada a forte.

Em Portugal, o número de equipas domiciliárias e unidades de internamento específicas para estes doentes é, manifestamente, insuficiente para fazer face às necessidades evidenciadas.

 

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