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29
Fev20

Doenças Raras...


Atendendo à sua singularidade, o dia 29 de Fevereiro, foi eleito para a comemoração do Dia das Doenças Raras. 

A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes, centrada nos próprios doentes. Representa 894 associações, provenientes de 72 países, abrangendo mais de 4000 doenças.

O seu grande objectivo é dar voz às pessoas com doenças raras na Europa, numa estratégia concertada de combate no plano internacional, alertando para a importância de estabelecer uma rede de solidariedade, de âmbito alargado, evitando o isolamento de milhões de doentes e promovendo, eficazmente, o combate às doenças que afectam poucas pessoas em cada país, para as quais a investigação é escassa e dispersa requerendo, obrigatoriamente, a cooperação transfronteiriça.

Na União Europeia (UE), consideram-se doenças raras, as que apresentam uma prevalência inferior a 5 em 10 000 pessoas, considerando a totalidade da população da UE. Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras distintas, afectando, no seu conjunto até 6% da população, o que significa que poderão existir até 600 000 pessoas com estas patologias em Portugal.

Acresce que, a maior parte destes doentes sofre de patologias cuja prevalência é inferior a 1 em 100 000 pessoas, ou seja, que afectam menos de 100 indivíduos no País. Todavia, importa salientar que, o peso social das doenças raras não se circunscreve aos portadores da doença, atinge os seus familiares e outros conviventes (amigos, colegas de trabalho, etc.).

As doenças raras são, na sua maioria (80%), de origem genética, representando 3% a 4% dos nascimentos. Existem, ainda, outras doenças raras resultantes de infecções (bacterianas ou virais), de alergias ou de processos degenerativos. Caracterizam-se pela presença de um largo espectro de distúrbios e sintomas, de difícil controlo, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente, (ainda que portadores da mesma patologia), o que dificulta (muito) o seu diagnóstico. Têm em comum o facto de serem crónicas, degenerativas, incapacitantes e limitadoras da vida. Comprometem, significativamente, a qualidade de vida dos doentes, devido à perda de autonomia que originam, causando um intenso sofrimento aos doentes e às respectivas famílias.

O Programa Nacional das Doenças Crónicas (PNDC) surgiu em 2008, por iniciativa da Direcção Geral de Saúde, visando, essencialmente, atingir dois grandes objectivos:

 - Melhorar as respostas nacionais às necessidades de saúde não satisfeitas dos doentes com doenças raras e das suas famílias.

 - Melhorar a qualidade e a equidade dos cuidados de saúde prestados aos doentes com doenças raras.

Em 2015, surge o Despacho n.º 2129-B/2015, de 27 de fevereiro, dando forma à Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, "baseada numa cooperação intersectorial e interinstitucional, que visa reunir os contributos, competências e recursos de todos os setores relevantes, de forma a promover uma mudança real nas condições complexas das pessoas que sofrem de doença rara".

Estratégia, essa, revista e actualizada recententemente, que podem consultar aqui.

Apesar da legislação vigente, constatamos que, ainda, subsistem muitas iniquidades no acesso aos cuidados de saúde adequados e em tempo útil e grandes carências em termos de apoio social… temos, por isso, um longo (e difícil) caminho a percorrer...

Agora, mais do que nunca, é urgente congregar esforços, criar sinergias e estabelecer parcerias, envolvendo profissionais de saúde, investigadores, políticos, doentes e respectivos familiares.

Convém recordar que… as doenças raras são “raras” (por definição), mas as pessoas com doenças raras são muitas… e… pode acontecer a qualquer um de nós, em qualquer fase da vida!

 

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