A qualidade de vida é um conceito multidimensional, subjectivo e difícil de definir. No contexto da oncologia, a qualidade de vida tem sido descrita como a percepção individual de bem-estar, numa perspectiva global, onde se incluem as dimensões: física, psicológica, social e espiritual (Ferrel e Dow, 1997).

Sabemos, hoje, que:

» O cancro pode ter um impacto importante na saúde emocional, física e psíquica das pessoas e, os que sobrevivem a esta doença, correm o risco de ter uma qualidade de vida pior, durante vários anos, após o diagnóstico;

» É muito importante para os doentes, e para os seus cuidadores, falar sobre o cancro e manter as redes de apoio social;

» É fundamental capacitar os doentes com cancro e as suas famílias/cuidadores para ter um maior grau de controlo sobre as decisões que influenciam a sua saúde e bem-estar e para conservar a dignidade, em todas as fases do processo de doença.

Entender a magnitude do impacto emocional, mental e físico do cancro e saber enfrentá-lo, maximizará a qualidade de vida dos doentes, familiares e cuidadores.

Para que tal aconteça é necessário:

» Reduzir o estigma associado ao cancro e dissipar todos os mitos prejudiciais e as ideias erróneas sobre a doença;

» Melhorar o acesso a métodos de diagnóstico precisos, aos tratamentos multidisciplinares de qualidade, à reabilitação, aos serviços de cuidados paliativos e a medicamentos e tecnologias essenciais;

» Garantir o acesso universal aos serviços de tratamento da dor e controlo do sofrimento físico e psicológico;

» Capacitar as pessoas para maximizar a sua qualidade de vida;

» Fomentar o desenvolvimento de “movimentos”/ associações de cariz comunitário e serviços de saúde que promovam a qualidade de vida;

» Exigir aos nossos governantes a implementação de Cuidados Paliativos em rede.

A verdade é que… promover a qualidade de vida dos doentes, familiares e cuidadores é um dever de cada um de nós, enquanto cidadãos... e… está ao nosso alcance!

Permitam-me que vos apresente os “meus” HERÓIS… cidadãos extraordinários, dotados de uma coragem ímpar, invulgar, “à prova de (quase) tudo”.

Travam diariamente, as mais duras batalhas, no anonimato, no mais ensurdecedor e profundo silêncio, sem almejarem qualquer reconhecimento público… tendo, muitas vezes, como única companheira e confidente a mais devastadora solidão.

Procuram “apenas” vencer a dor e o sofrimento, recusando-se a desistir do direito a uma vida digna e com qualidade.

Lutam, incessantemente, pelo mais elementar direito a desfrutarem de “apenas” mais um dia de luz, (mais um dia de vida) para estarem junto daqueles que amam e cujo amor torna cada momento único, mágico, instantâneo e, ao mesmo tempo, eterno.

Falo-vos de pessoas portadoras de doenças incuráveis, ameaçadoras da vida (em estadio terminal), conhecidas como doentes paliativos.

Durante os últimos 10 anos da minha vida profissional, tive o enorme privilégio de trabalhar directamente (e em exclusivo) com doentes oncológicos, em fase terminal de vida, e respectivas famílias/cuidadores (nos seus domicílios).

Estes doentes são muito especiais, munidos de uma força interior, de uma generosidade e resiliência absolutamente notáveis, impossíveis de descrever… inúmeras vezes esquecidos, abandonados à sua sorte, num qualquer corredor ou cama de hospital… ou… enviados para casa com a sentença de que “nada mais há a fazer”…”tem de ter paciência e…aceitar a vida como ela é”… condenados à agonia de (sobre)viver os últimos dias (semanas ou meses) da sua existência confinados ao isolamento e ao sofrimento…

É a estes HERÓIS, sem direito a estátua erigida numa qualquer praça deste país, sem reconhecimento, sem notoriedade… que eu quero, hoje, (e sempre) dar voz e prestar a mais digna e merecida homenagem.

As centenas de doentes (e respectivas famílias/cuidadores) que tive o enorme privilégio de poder conhecer e cuidar, provaram-me, inequivocamente, que há sempre algo que possamos fazer… quando a cura da doença já não é um objectivo realista é, sempre, possível e indispensável mitigar o sofrimento, proporcionar conforto, oferecer apoio e companhia… que se pode traduzir num ouvido atento, num ombro amigo, num abraço caloroso, na partilha genuína de lágrimas e sorrisos…

Cada um, que passou por mim (que cruzou o meu caminho) e que aceitou a minha presença e os meus cuidados, não me deixou igual e, muito menos, indiferente… levou um bocadinho de mim… mas deixou, sobretudo, muito de si, o que enriqueceu extraordinariamente a minha vida.

Apesar de ouvir a palavra “OBRIGADA!” proferida, vezes sem conta, por eles… eu é que tenho razões de sobra para agradecer, porque recebi, sempre, muito mais do que dei…

Para concluir, gostaria de expressar a minha enorme gratidão para com todos os doentes e respectivos cuidadores que me concederam o privilégio de enriquecer a minha vida e de aceitar ser cuidados por mim…

Eu não os ensinei a morrer mas eles ensinaram-me, todos os dias, a VIVER, a aproveitar cada momento!...

Que vivemos tempos difíceis, ninguém duvida ou questiona...

Provavelmente, a palavra “crise” nunca foi tantas vezes proferida como nos últimos anos: faz manchete nos jornais, é motivo de abertura dos telejornais, dá azo a infindáveis debates televisivos, anda de “boca em boca”, “empurra” o povo para a rua, serve de desculpa e de justificação para (quase) tudo…

No entanto, importa perceber “o que é, afinal, isto da crise”!...

A que crise nos referimos?...

Uma perda de poder económico ou uma fragilidade de valores que sucumbem à pressão do ter e do haver em detrimento do ser?!...   

Tomemos como base, para reflexão, o princípio da inviolabilidade da vida humana, emergindo a saúde como o seu bem mais precioso.

É amplamente difundido e parece consensual que “a saúde não tem preço”!...

Infelizmente, cada vez mais se constata que, esta máxima, encerra em si uma enorme falácia… a saúde sendo, efectivamente, um bem precioso, tem um preço cada vez mais elevado, tornando-se assim, cada vez menos acessível aos mais vulneráveis e dotados de fracos recursos económicos.

Os progressos das ciências médicas, verificados ao longo das últimas décadas, tiveram como consequência o prolongamento da vida (doenças que eram fatais, tornaram-se doenças crónicas).

O número de pessoas com mais de 65 anos, tem aumentado ano após ano, contribuindo para o acréscimo de doentes crónicos e dependentes.

Por outro lado a sociedade mudou, tal como a estrutura familiar.

Temos assistido a um decréscimo da natalidade, o que gera famílias nucleares, em contraponto às famílias numerosas de outrora.

Actualmente, é comum ambos os membros do casal trabalharem fora de casa, o que origina um problema gigantesco quando a doença bate à porta e é preciso alguém que cuide da mãe ou do pai doente e dependente.

Regra geral, é atribuída (leia-se, imposta) à mulher a função de cuidar, o que gera uma sobrecarga física e emocional, muito difícil de gerir.

As famílias vivem dramas inimagináveis, onde grassa o sofrimento, o desespero, o sentimento de impotência, de revolta, de abandono…

É urgente perceber a problemática que atinge esta geração sanduíche que tem filhos menores, que tem os pais dependentes a seu cargo e que, como se não bastasse, ainda lhes é exigido que exerça a sua profissão com empenho e dedicação.

Estas pessoas vivem em permanente conflito consigo próprias, sentem-se exaustas, no limiar das suas forças, completamente fragilizadas e abandonadas à sua sorte porque, na realidade, não existe qualquer apoio social para estas famílias que querem ser as melhores cuidadoras para aqueles que mais amam.

São, muitas vezes, incompreendidas e facilmente rotuladas de “famílias más, negligentes”, “que não querem cuidar dos seus idosos” e que, num derradeiro acto de desespero, os tentam “abandonar” num qualquer serviço de urgência, de um qualquer hospital público.

É fundamental que os profissionais de saúde tenham a capacidade de não cair na tentação de julgar levianamente com base em aparências e suspeitas que se revelam, inúmeras vezes, completamente infundadas e que traduzem, apenas, um pedido desesperado de ajuda e consubstanciam um acto de amor para com aqueles que mais amam e se encontram incapacitados de cuidar.

É essencial ter a sensibilidade e a coragem de querer ver para além do que parece óbvio e… é urgente cuidar de quem cuida e ajudar aqueles que querem cuidar mas não sabem e/ou não têm condições/competências para tal…