O Dia Mundial dos Cuidados Paliativos (CP) é um dia de acção, para celebrar e apoiar os CP, por todo o mundo. Comemora-se anualmente, no 2º sábado de Outubro, sendo que, ao longo de todo o mês serão desenvolvidas actividades para divulgar e promover os CP. Este ano surge sob o lema: "My Care, My Comfort", com as seguintes mensagens-chave:

1. Com os CP, posso ter acesso ao melhor padrão de atendimento e ao mais alto nível de Conforto enquanto vivencio uma condição grave de saúde;
2. Os CP garantem que os cuidadores e familiares recebam o melhor apoio para fornecer cuidados e Conforto aos seus entes queridos em casa ou em instalações adequadas;
3. Os profissionais de saúde precisam de cuidados psicológicos, sociais, espirituais e conforto que se adquirem com treino em CP e com serviços Humanizados (com boas condições de trabalho, respeito e apoio ao exercício profissional);
4. Para garantir o melhor cuidado e Conforto disponíveis para todos, os CP devem ser integrados no sistema de saúde do meu país, inclusive por meio de reformas da Cobertura Universal de Saúde.
5. CP é um serviço essencial para o alívio da dor e do sofrimento relacionados com a COVID-19 e problemas de saúde pré-existentes.

Os CP visam melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras de doenças incuráveis (independentemente da sua idade) e suas famílias, abordando os seus problemas físicos, psicológicos, sociais e espirituais.

É fundamental recordar e enfatizar a necessidade urgente de uma acção concertada de governos, sector privado e sociedade civil para garantir:

• A inclusão das pessoas na tomada de decisão sobre as suas opções terapêuticas, incluindo no fim de vida
• Políticas de saúde direccionadas para as necessidades específicas das pessoas idosas
• Acesso universal a CP para pessoas que vivem com doenças incapacitantes e morrem em consequência disso
• Disponibilidade e acesso a medicação analgésica, incluindo opióides
• Apoio, treino e equipamento adequado para que os profissionais de saúde e os cuidadores possam providenciar CP a quem deles precisa, na comunidade, nas unidades de internamento e no domicílio.

Os CP são um Direito Humano mas, ainda, existem milhares de pessoas, que vivem e morrem, com dor e sofrimento, apesar de possuirmos o conhecimento e as competências necessárias para melhorar a sua qualidade de vida, através da prestação de Cuidados Paliativos.

Ponderei (MUITO) se deveria publicar este texto...

O "debate" sobre a Eutanásia tem estado na ordem do dia, ou seja, muito se tem opinado sobre a temática... agora se este pseudodebate tem sido, realmente, esclarecedor já são "outros quinhentos"... e, a meu ver, NÃO tem sido e passo a explicar porquê...

A esmagadora maioria das pessoas que opina sobre a temática não sabe, na realidade, do que fala e, muitas vezes, vejo "vender" como "verdades absolutas", situações que em nada correspondem à realidade... e é muito lamentável e, sobretudo, muito perigoso que tal aconteça...

Considero, no entanto, que a maioria o faz por mera ignorância (falta de conhecimento) e, a esses, dou "o benefício da dúvida", porque se trata de uma questão deveras complexa (não o acto, em si, mas as circunstâncias em que o mesmo se processa), que carece de acesso a informação fidedigna e de fácil compreensão... mas, infelizmente, outros há que, deliberadamente, ludibriam o cidadão comum para servir determinados interesses políticos... porque, lamentavelmente, esta temática tornou-se demasiado politizada...

É um debate que não é novo para mim... fi-lo variadísimas vezes ao longo da última década, em contexto profissional, nos mais variados fóruns de discussão...

Tenho opinião formada sobre o assunto, enquanto cidadã/utente, que já expressei aqui e reitero, ao dia de hoje:

Apesar de paliativista, assumida e convicta, não defendo que os cuidados paliativos devam constituir a única opção... defendo, sim, o livre acesso a cuidados paliativos, a todas as pessoas que deles precisem e os aceitem receber... no entanto, admito que, mesmo, com recurso a estes cuidados, algumas pessoas possam manifestar vontade de pôr termo à sua vida e, para esses, deverá haver opção, mediante critérios bem definidos, obviamente...

Eu sou favorável à decisão individual, livre e esclarecida (e, sublinho, esclarecida) sobre o destino a dar à própria Vida...

No entanto, as várias propostas, dos diversos Partidos Políticos, favoráveis à despenalização da Eutanásia, que podem consultar aqui, de forma resumida, suscitam-me algumas dúvidas, nomeadamente, no que se refere ao local onde se poderá praticar o acto...

Confesso que, apesar de ser favorável à despenalização da Eutanásia, se fosse deputada e tivesse de votar as várias propostas de Lei, votaria contra, porque considero que tal prática deverá ocorrer num único local, devidamente criado para o efeito, com uma equipa de profissionais devidamente qualificada para a realização de tal prática. A meu ver, seria uma forma de controlar melhor todo o processo e evitar falhas ou desvios procedimentais. Tendo em conta a dimensão do nosso país e o número de pessoas que prevejo venham a aceder a tal pedido (uma ínfima minoria), creio que centralizar o procedimento num único local seria perfeitamente ajustado.

Também não sou favorável à realização de um referendo porque considero que seria um acto leviano e perigoso, dada a falta de conhecimento da generalidade da população votante, pois não se trata, apenas, de colocar a cruzinha no "sim" ou no "não"...

O livro, "O Homem em Busca de um Sentido", do médico psiquiatra/psicoterapeuta (logoterapeuta, como gostava de ser reconhecido) Viktor Frankl, divide-se em duas partes. A primeira constitui uma narrativa autobiográfica, onde o autor relata a sua luta pela sobrevivência num campo de concentração, enquanto a segunta parte, teórica, pretende descrever de forma (muito) resumida (e simplificada) a sua doutrina terapêutica - a logoterapia.

Este livro acompanha-me há muitos anos e serviu de base à minha prática profissional em Cuidados Paliativos.

"Precisávamos de deixar de perguntar pelo sentido da vida e tinhamos, em vez disso, de pensar em nós mesmos como aqueles que estavam a ser questionados pela vida - em todas as horas de cada novo dia. A nossa resposta deve consistir, não em conversa e meditação, mas na ação e conduta corretas. A vida significa, em última instância, assumir a responsabilidade de encontrar a resposta adequada aos seus problemas e ultrapassar os desafios que constantemente apresenta a cada indivíduo."

Viktor Frankl, in "O Homem em Busca de um Sentido"

Porque, hoje, se assinala o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, não poderia deixar de recordar Dame Cicely Saunders, sua grande obreira (pioneira do movimento moderno dos Cuidados Paliativos).

Velai Comigo é um pequeno livro, que reune um conjunto de textos da autora, constituindo um importante documento histórico sobre a temática, onde são relatados, de forma fidedigna, os primórdios do movimento moderno dos Cuidados Paliativos.

"Velai comigo" significa mais do que ganhar competências. Significa transmitir aquilo que aprendemos e tentar compreender o sofrimento mental e a solidão. Significa também muita coisa que não pode ser entendida.

"Velai comigo" significa, simplesmente, e acima de tudo, "estar lá."

Dame Cicely Saunders

O Dia Mundial dos Cuidados Paliativos (CP) é um dia de acção, para celebrar e apoiar os CP, por todo o mundo. Comemora-se anualmente, no 2º sábado de Outubro, sendo que, ao longo de todo o mês serão desenvolvidas actividades para divulgar e promover os CP. Este ano surge sob o lema: "My Care, My Right", lembrando que, os CP,  devem constituir um direito de qualquer cidadão. 

Os CP visam melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras de doenças incuráveis (independentemente da sua idade) e suas famílias, abordando os seus problemas físicos, psicológicos, sociais e espirituais.

É fundamental recordar e enfatizar a necessidade urgente de uma acção concertada de governos, sector privado e sociedade civil para garantir:

• A inclusão das pessoas na tomada de decisão sobre as suas opções terapêuticas, incluindo no fim de vida
• Políticas de saúde direccionadas para as necessidades específicas das pessoas idosas
• Acesso universal a CP para pessoas que vivem com doenças incapacitantes e morrem em consequência disso
• Disponibilidade e acesso a medicação analgésica, incluindo opióides
• Apoio, treino e equipamento adequado para que os profissionais de saúde e os cuidadores possam providenciar CP a quem deles precisa, na comunidade, nas unidades de internamento e no domicílio.

Os CP são um Direito Humano mas, ainda, existem milhares de pessoas, que vivem e morrem, com dor e sofrimento, apesar de possuirmos o conhecimento e as competências necessárias para melhorar a sua qualidade de vida, através da prestação de Cuidados Paliativos.

Os Cuidados Paliativos (CP), de acordo com a definição da Organização Mundial de Saúde (OMS), adoptada no Plano Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) e na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (LBCP), são:

“cuidados activos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no domicílio, a doentes em situação de sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias.”

Estes cuidados específicos e especializados têm como principal objectivo: “promover o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes e respectivas famílias/cuidadores, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e no tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais.”

Apesar do PNCP e da LBCP reconhecerem a complexidade destes doentes, o seu enorme sofrimento e as suas necessidades muito específicas (que só podem ser colmatadas, adequada e eficazmente, com recurso à prestação de cuidados paliativos), a realidade actual demonstra que, infelizmente, poucos são os doentes que sabem o que são cuidados paliativos e, apenas, uma ínfima parte, destes, tem a oportunidade de lhes aceder.

Existem, ainda, inúmeros mitos associados aos Cuidados Paliativos, tais como:

Mito: só beneficia de CP quem está a morrer

Facto: os CP não se destinam só a doentes em fim de vida. Trata-se de uma abordagem holística (integral) que inclui controlo de sintomas, apoio à família/cuidadores, apoio no luto (e muito mais).

A verdade é que os CP visam garantir a melhor qualidade de vida possível até ao fim (da vida). Os doentes paliativos têm doenças graves que culminarão na morte mas, até que esse momento chegue, é importante que vivam sem dor, com sintomas controlados e com o mínimo sofrimento possível. Estudos recentes demonstram que muitos doentes que recebem CP podem viver mais tempo, comparativamente aos que recebem cuidados baseados no modelo curativo (biomédico).

Mito: os CP destinam-se apenas a doentes oncológicos

Facto: todos os doentes com doença crónica progressiva, incapacitante e limitadora da vida podem (e devem) beneficiar de CP.

A verdade é que muitas pessoas continuam a pensar que os CP são só para os doentes com cancro. Quando surgiram os CP, de facto, a maior parte dos doentes cuidados tinham cancro mas, os CP cresceram e desenvolveram-se e, actualmente, cada vez mais doentes não oncológicos, portadores de doenças crónicas incapacitantes, tais como: doenças cardíacas, pulmonares, hepáticas, renais, cerebrais, neurodegenerativas, assim como grandes idosos, são alvo de CP.

Investigações internacionais, recentes, vieram demonstrar que cerca de 70%, de todas as pessoas que morrem, teriam melhor qualidade de vida se tivessem acesso a serviços de CP.

Mito: os CP tratam a dor com recurso a drogas que causam dependência

Facto: os CP são cuidados globais que consideram a pessoa na sua totalidade, providenciando apoio psicossocial e espiritual, para além do controlo de sintomas, incluindo a dor.

A verdade é que a fundadora do movimento hospice (CP) moderno, Dame Cicely Saunders, introduziu o conceito de “dor total” para descrever como os doentes, com doenças crónicas incapacitantes, experienciam o sofrimento em várias dimensões, onde se incluem aspectos físicos, sociais, psicológicos e espirituais ou sofrimento existencial.

Os analgésicos, como a morfina, são essenciais para prestar CP de qualidade, para aliviar a dor e outros sintomas e podem ser usados com segurança, mas outras medidas, tais como, aconselhamento e apoio psicológico e social são também importantes no controlo da dor.

Mito: só existem CP no hospital

Facto: os serviços de CP estão disponíveis em diversos lugares, incluindo hospitais, Unidades (de internamento) de CP (UCP) e no domicílio.

A verdade é que os programas de CP deverão providenciar CP onde o doente e a família se encontrar. Geralmente no lugar a que se chama “casa”, quer seja uma casa privada (domicílio), um centro de dia, um lar ou centro de acolhimento. Na realidade a maioria dos CP são cuidados domiciliários/comunitários. Os CP podem ser, também, prestados no hospital ou em UCP, por curtos períodos de tempo.

Mito: os CP são, regra geral, só para doentes idosos

Facto: os CP destinam-se a pessoas de todas as idades.

A verdade é que as pessoas não gostam de pensar que as crianças também morrem, contudo, uma grande parte dos CP são prestados a crianças. Uma pessoa pode desenvolver uma doença crónica incapacitante em qualquer idade e os programas de CP devem ser concebidos para receber doentes de qualquer faixa etária. Alguns países dispõem de serviços e UCP específicos e exclusivos para crianças.

Mito: qualquer pessoa tem acesso a CP

Facto: apesar de todas as pessoas terem o direito a beneficiar de CP, existem muitos doentes privados do acesso a CP. De facto, apenas cerca de 10% das necessidades de CP, em todo o mundo, se encontram satisfeitas.

A verdade é que o acesso a CP é um Direito Humano. Nenhum Serviço Nacional de Saúde se encontra completo se não incluir serviços de CP acessíveis à população. Todavia, os CP estão muito limitados aos países da Europa Ocidental, América do Norte e Austrália. Apesar dos esforços para expandir os CP para países com escassos recursos económicos, 42% dos países não dispõem de qualquer serviço de CP e 80% das pessoas não têm acesso a medicação adequada para o tratamento da dor moderada a forte.

Em Portugal, o número de equipas domiciliárias e unidades de internamento específicas para estes doentes é, manifestamente, insuficiente para fazer face às necessidades evidenciadas.

Apesar de, a morte, continuar a ser um assunto tabu e constituir o maior medo de grande parte das pessoas, na verdade, a grande questão subjacente à morte reside na Vida, mais concretamente, na forma como vivemos...

No livro A morte é um dia que vale a pena viver, a autora (médica paliativista) partilha experiências pessoais e profissionais e "incentiva as pessoas a cultivarem relações saudáveis, a cuidarem de si próprios com a mesma dedicação com que cuidam dos amigos e familiares, sem deixarem de fazer aquilo que têm vontade e as torna felizes."

Considero que se trata de um livro muito interessante, que promove uma reflexão sobre a forma como vivemos, o modo como gerimos o nosso tempo e alinhamos as nossas prioridades...

O livro aborda vários conceitos relacionados com os Cuidados Paliativos: os cuidadores, os arrependimentos, o tempo, o sofrimento Humano, o medo da morte, a morte, o luto... mas, também, foca aspectos muito importantes, que determinam a forma de cuidar, nomeadamente, o equilíbrio entre a vida pessoal e profissional, a promoção da Felicidade e a expressão dos sentimentos e emoções...

No fundo, a autora pretende desmistificar a morte e o processo de morrer e colocar o foco na Vida e na forma de Viver...

A morte é o momento em que a Vida ganha corpo e o corpo se despede da Vida...

Afirmar que a morte é a minha "zona de conforto", talvez faça de mim uma pessoa "estranha", peculiar...

Não se preocupem... não tenho ideação suicida, nem sou depressiva... AMO a Vida e AMO ESTAR VIVA e SENTIR-ME VIVA... mas foi na morte (a partir dela) que encontrei "caminho"... um propósito para a Minha Vida...

Foi depois de ter vivenciado o acontecimento mais terrivelmente doloroso da minha existência (a morte e o morrer do meu pai), que me tornei uma pessoa diferente (talvez só me tenha, mesmo, tornado PESSOA a partir desse evento) e, certamente, melhor...

Encarei a morte do meu pai (resultante de um tumor cerebral) como um fracasso (eu já era enfermeira... "salvava" os outros e não fui capaz de salvar o meu pai), senti uma frustração e uma culpa avassaladoras... a dor tomou conta da Minha Vida (quase enlouqueci, literalmente)... e... o AMOR (dos meus AMIGOS) salvou-me de mim própria, foi a âncora que me prendeu do "lado certo da Vida"...

Decidi que não queria ser vítima de uma dor que ameaçava consumir-me e resolvi dar sentido (e significado) ao sofrimento do meu pai, que tanto me AMOU e AMAVA a Vida (e que, sempre que eu estava triste, me dizia que, "mais vale rir mal do que chorar bem" e que, "chore o diabo que tem os olhos grandes") e merecia que a sua dor não fosse em vão, que fosse transformada em ESPERANÇA, em AMOR...

Sempre acreditei que nada acontece por acaso (que há um propósito para tudo... mesmo que só sejamos capazes de o perceber muito tempo depois...)!

Mas, muitas vezes, questionei os "porquês" e, só muitos anos depois, uma "alma gémea", imbuída da sua Fé inesgotável, me ensinou que só os "para quê" fazem sentido e nos ajudam a evoluir (obrigada "Amiga Linda" por me mostrares o caminho da serenidade... eternamente grata serei...)!

Procurei "conhecer" a morte e as formas de morrer e... encontrei os Cuidados Paliativos (Sir Twycross e depois Madame Hennezel, 2006)... estudei muito, li tudo o que havia para ler, estava ávida de conhecimento... tinha encontrado o meu propósito e o Universo encarregou-se de trazer as circunstâncias "certas" à Minha Vida...  e, assim, no final de 2007, ajudava a dar Vida à primeira equipa domiciliária de Cuidados Paliativos do Algarve...

Aprendi a entender a morte como a última etapa da Vida (independentemente das crenças de cada um), aprendi a respeitá-la e a encará-la como algo natural e expectável, aprendi a conviver com ela sem a temer... deixei-a entrar na Minha Vida e fazer parte do meu Ser e, assim, aprendi a VIVER, a AMAR a Vida e a agradecer cada instante da minha maravilhosa existência, com todos os meus defeitos e limitações, sempre, com muito AMOR no coração...

Ontem, ao ler um post da Minha Querida AG, não resisti a fazer esta partilha...

Ao longo de mais de uma década da minha actividade profissional, a morte, foi a minha realidade diária... centenas, são as histórias de vida (e de morte) que tive o enorme privilégio de partilhar...

Quem costuma passar por aqui já percebeu que sou enfermeira (paliativista) e, apesar de me ter afastado do exercício profissional, sê-lo-ei para o resto da vida (de alma e coração)...

No momento da morte não há "filtros", tudo é transparente... as pessoas que estão a morrer adquirem uma clarividência que as transcende... conseguem aceder à nossa alma, aos nossos pensamentos, nada lhes conseguimos esconder (mesmo que queiramos)... 

A morte, como uma cuidadora, uma vez, me disse: "é um momento solene"... não há que ter medo, não é preciso "fingir" que se é forte ou indiferente... só precisamos de SER (nós mesmos, genuínos, fiéis à nossa essência)... de ESTAR e dar expressão às nossas emoções e sentimentos... deixar fluir o nosso sentir... sem culpas, ressentimentos, arrependimentos...

O grande "privilégio" de se ter uma doença crónica, incapacitante, limitadora da vida (fatal), é que nos permite que haja tempo (oportunidade) para "fechar o ciclo", para as despedidas, para as reconciliações, para dizer: AMO-TE... PERDOO-TE... PERDOA-ME... ADEUS...

Este post surge na sequência de um outro, da autora do blog "pessoas e coisas da vida", intitulado: "Pessimista ou realista?" (respondendo a um "desafio" da mesma...)!

A dado momento do post, a imsilva, escreve:

«Quando dizemos "vai correr tudo bem" "prometo que vai ficar bem" "vais conseguir", sabemos que é só para apoiar e ajudar quem está com problemas e precisa de alento, porque NÃO SABEMOS se vai correr bem. Por isso, prefiro dizer "vamos ver como vai correr" "tenta o melhor que conseguires" e principalmente "estou aqui".»

De facto, a meu ver, não deveremos fazer tais afirmações se não acreditarmos nelas... claro que, não teremos a garantia de que tal se verificará, mas, se tivermos essa forte convicção, não estaremos a proferir palavras "vazias", incorentes, não estaremos a iludir o outro ou a contribuir para que crie uma "falsa expectativa" ( até porque, as expectativas, são criações internas, cada um é responsável pelas expectativas que cria).

A área profissional a que me dediquei (de alma e coração), durante mais de uma década - os Cuidados Paliativos - ensinou-me conceitos como "esperança realista" e a "técnica dos dedos cruzados" que, rapidamente, transportei para a minha vida pessoal...

Aprendi com os meus doentes que, a atitude com que encaramos os acontecimentos da vida, influencia grandemente a forma como lhes sobrevivemos... determina, até, a duração (e a qualidade) da própria vida...

O conceito de "esperança realista" consiste em, não retirando a esperança, levar a pessoa a reflectir sobre a sua situação e a "redimensionar" a sua esperança... ou seja, substituir um objectivo demasiado "ambicioso" (e impossível de alcançar) por outro que seja exequível...

Um exemplo concreto... quando uma pessoa em fim de vida me perguntava:

"Enfermeira Z, eu vou ficar boa?... vou ficar curada?"... eu respondia: "não lhe posso garantir que vai ficar boa, que se vai curar... mas... posso ajudá-la a controlar a dor que a sua doença lhe provoca... o que lhe parece?..."

A técnica dos dedos cruzados, impele-nos a encarar os problemas com uma atitude positiva, ou seja, o objectivo (o foco) é esperar (desejar), sempre, o melhor, no entanto, tendo presente que, a possibilidade de "correr tudo mal" é real e não pode ser desprezada e, por isso, é preciso conceber um "plano B" para responder a essa eventualidade...

Um exemplo concreto... quando uma pessoa em fim de vida me dizia:

"Enfermeira Z, tenho a certeza que esta quimioterapia me vai curar!"... eu respondia: "oxalá assim seja, mas, se a quimioterapia não resolver o problema, continuarei ao seu lado para a ajudar a controlar os sintomas que a sua doença lhe causa!"

Voltando a pegar nas palavras da imsilva: "estou aqui"! ... será, sempre, uma excelente atitude!